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Neyla et son sous-marin de lumière

Un extra chromosome d’amour: témoignage de Neyla

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Je m’appelle Neyla. J’ai 3 ans et demi.

J’ai un extra chromosome d’amour qui me rend très spéciale et pleine de courage pour surmonter les défis de la vie.

Mes parents disent que la trisomie 21 est une amie et non une ennemie. Ils font tout leur possible pour aider à mon développement et à me stimuler davantage.

Un jour, mes parents ont assisté à une conférence d’un physiatre réputé et spécialiste en réadaptation pédiatrique à l’APETL (Association de parents de trisomie 21 de Lanaudière). Ce docteur a alors parlé des bienfaits de la chambre hyperbare pour les enfants avec la trisomie 21. C’est à ce moment qu’ils ont pris la décision d’en faire la location. Ce fût possible grâce à la grande générosité des collègues de bureau de mon papa.

Un sous-marin à la maison

Lorsque le caisson hyperbare est arrivé à la maison, je l’appelais le sous-marin. Je dois dire que les deux premières journées, j’ai pleuré. C’est parce que j’avais peur de rentrer à l’intérieur. Mais dès la troisième journée, c’est moi qui demandais à y aller. J’allais chaque soir avec ma grande soeur pendant une heure et demi.

Moi et ma soeur

Ouverture vers le monde

Avant mes traitements, j’avais peur des autres et surtout des enfants puisque je ne vais pas à la garderie. Par exemple, je m’accrochais à ma mère ou à mon père lorsqu’ils m’amenaient faire une activité avec eux et qu’un enfant s’approchait de moi. Je fuyais. Cela me rendait triste et je vivais beaucoup de frustration. Je me sentais très mal dans ma peau.

Après quelques heures de traitements, ma maman a pu constater des changements extraordinaires au niveau de ma communication, de ma compréhension et de mon comportement social.

Une de ses observations concrètes a été de me voir m’améliorer dans le coloriage. Aussi, j’ai rapidement été capable de faire des casse-têtes par moi-même. Avant, cela me frustrait et j’abandonnais. Vous pouvez voir dans le vidéo à la fin à quel point je suis fière de moi !

 

Je suis maintenant plus calme, je m’endors seule et dors beaucoup mieux ! Je dis bonjour à tout le monde, je vais même leur donner des gros câlins et je joue avec eux.

J’écoute mieux les consignes. Mon langage s’est beaucoup amélioré après les 40 heures de traitement. Même si mes phrases sont encore courtes (parfois deux mots), je me fais bien comprendre car j’ai beaucoup plus de vocabulaire. Je comprends de mieux en mieux et mon éducatrice est très fière de moi. Elle voit toute une différence car je m’assoie plus longtemps pour faire des jeux avec elle et je l’écoute davantage.

Fini le nuage gris

Ma maman me dit qu’avant les traitements, j’avais un nuage gris devant les yeux. Maintenant, il s’est remplacé par une belle lumière qui fait que je suis plus alerte, dynamique, sociale, calme, curieuse, bien dans ma peau, heureuse et épanouie.

Je sais que ce sont seulement des observations de la part de mes parents, mais tout cela est si important pour mon développement. Mes parents sont heureux. Ils disent qu’on fera d’autres locations à mon bas âge pour envoyer toujours plus d’oxygène aux cellules de mon cerveau qui en ont besoin.

Je ne remercierai jamais assez tous ceux qui ont aidé mes parents et les ont soutenus financièrement et moralement.

Je vous donne un gros gros câlin à tous !

 

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Trisomie 21

Chambre hyperbare et trisomie 21: l’histoire de Lily-Rose

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L’oxygénothérapie hyperbare pour la trisomie 21

Notre fille Lily-Rose âgée de 2 ans a la trisomie 21. C’est une enfant coquine, déterminée, toujours souriante et nous en sommes vraiment très fiers. Depuis sa naissance, Lily-Rose a dû faire face à de nombreux défis. En raison de sa trisomie 21, elle a une déficience intellectuelle, des difficultés de langage et elle manque de tonus musculaire. Marcher, manipuler des objets avec ses mains et manger représentent un grand défi pour elle. Elle doit effectuer régulièrement des séances de réadaptation en physiothérapie, ergothérapie et orthophonie pour l’aider à surmonter ses retards globaux.

Il y a quelques mois, le Dr Pierre Marois nous a parlé des bienfaits que pourrait avoir l’oxygénothérapie hyperbare sur la qualité de vie de Lily-Rose. Dans sa pratique, il disait avoir souvent pu en observer les effets positifs sur les enfants handicapés. Les traitements hyperbares permettent d’accroître la quantité d’oxygène dans les tissus humains, de regénérer les cellules dysfonctionnelles et de rétablir certaines fonctions cérébrales, sensorielles et motrices.
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