Le sous-marin hyperbare du pirate Samuel

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Le sous-marin hyperbare du pirate Samuel

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En juin dernier, nous avons fait la rencontre d’un enfant très spécial. En effet, Samuel, un petit bonhomme fort attachant, a une condition physique plutôt atypique. Lorsqu’on le rencontre, il est difficile de ne pas tomber sous son charme, il a un petit je-ne-sais-quoi qui le rend irrésistible. Samuel a connu de magnifiques réussites suite à ses traitements en chambre hyperbare. Sa maman Meggie nous a transmis le témoignage ci-dessous qui explique les défis auxquels Samuel et sa famille sont confrontés chaque jour ainsi que les progrès qu’il a connu grâce à l’utilisation de la chambre hyperbare.

Témoignage

Pour notre famille, le 14 juin est une date synonyme d’espoir. C’est à cette date qu’un spécialiste de l’hôpital Ste-Justine nous proposa une nouvelle tentative de traitement pour notre fils épileptique; le traitement en chambre hyperbare. Samuel, 4 ans, a un sévère retard de langage et son développement est atypique pour son âge. Il ne parle pas, perd et retrouve ses acquis d’une journée à l’autre, ne joue pas, se déplace continuellement, a des traits autistiques, etc. Les spasmes infantiles, les crises myocloniques et  atoniques prennent beaucoup de place dans son quotidien. La nuit, ces crises se multiplient et le réveillent, l’empêchant d’avoir un sommeil récupérateur. La condition de Samuel s’apparente au syndrome de West, mais aucune médication ne parvient à gérer les nombreuses manifestations épileptiques.

syndrome de West, Le sous-marin hyperbare du pirate Samuel

 

En mai dernier, nous avons aussi débuté une diète cétogène et depuis, Samuel n’a plus de médication. À ce traitement, s’ajoute minimum 90 minutes de chambre hyperbare par jour depuis juin dernier. Les effets ont été assez impressionnants. Dès qu’on nous a parlé de cette possibilité pour améliorer la condition de notre garçon, j’ai immédiatement contacté Oxysoins à Drummondville. En pm, la journée même, nous vivions notre premier traitement. Étrangement, mon garçon hyper giga moteur s’est rapidement senti confortable dans le caisson. Ça semblait l’apaiser. Le lendemain, mon garçon a soudainement eu de l’intérêt pour dessiner sur une tablette magnétique effaçable. Évidemment, on s’est dit que c’était un hasard!

Une semaine après, jour pour jour, une dame a entendu parler de notre levée de fonds pour « Samuel et son monde de petit pirate ». Elle nous a proposé un traitement à Québec dans sa propre chambre hyperbare. Un autre « hasard » se produit le lendemain du deuxième traitement : Samuel se balance comme s’il avait toujours su comment faire. Pourtant, nous travaillions sur le dessin et la balançoire depuis deux ans et le simple fait d’embarquer sur une balançoire lui procurait un énorme malaise.

Bon, après avoir été bien conseillé par le personnel d’Oxysoins, on s’est dit pourquoi ne pas la louer, en se disant qu’en 40 jours on ne devrait pas avoir beaucoup de résultats d’ici là. Après quelques séances à la maison, un nouveau mot s’ajoutait à son vocabulaire ; papa ! Depuis, le babillage ne cesse d’augmenter. Le « maman » est maintenant attribué, il répète « non » quand je le gronde, quelques sons surgissent après les paroles de son petit frère. Je ne vous dirais pas que ça règle tout du langage, mais au moins, ça semble le débloquer! Les spasmes, ça c’est variable. Mais j’ai envie de dire qu’ils sont moins violents et occasionnent moins de blessures. Le sommeil, ça c’est magique! Il fait des nuits complètes et l’endormissement se passe maintenant dans le calme.

Les vacances sont arrivées et nous avons cessé les traitements durant notre séjour à l’extérieur. Les spasmes sont redevenus violents et le babillage s’est estompé durant cette semaine là. Samuel semblait éprouver une certaine douleur et était davantage irritable. Au retour, on se sentait coupable d’avoir cessé alors, le week-end, on a fait deux traitements par jour. Wow! Il s’est mis à jouer aux autos, il avait un meilleur intérêt pour les livres et a même fait de l’encastrement. Même les éducatrices du CPE ont remarqué qu’il avait bonne mine depuis son retour et qu’il avait même jouer à courir après un ami.

Un autre « hasard » se produit, la location de la chambre a pris fin. Après avoir laissé passer cette difficile semaine là, je peux vous dire qu’une semaine après, j’ai téléphoné chez Oxysoins pour avoir notre propre chambre et nous avons pris des arrangements financiers pour se la procurer rapidement. On ne sait pas trop comment ni pourquoi ce traitement aide Samuel, mais le peu d’amélioration que nous allons pouvoir aller chercher, on va le prendre et ça n’a pas de prix ! Étant donné que l’épilepsie n’est toujours pas controlé par médication, nous avons pu observer que dans son cas, il faut qu’il ait son traitement quotidiennement. Comme si c’était une dose de médicament à prendre à chaque jour pour le soulager, sinon, pour le moment, les acquis langagiers ne perdurent pas ! Par contre, l’éveil, l’intérêt au jeux, le contact oculaire et le sommeil se sont nettement améliorés. Il est plus calme et moins irritable. On a l’impression qu’il souffre moins et une chose est certaine, c’est qu’il est bien dans son sous-marin hyperbare, car il en redemande et s’apaise immédiatement à l’intérieur.

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