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Mellie-Mai et sa petite étoile SOX-5 : témoignage des bienfaits de l’hyperbare

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Comme son animal préféré, le cheval, Mellie-Mai est une jeune fille qui parle avec ses yeux, son sourire et son cœur! Son nom unique est aussi rare qu’une étoile bien spéciale dans l’univers. 

Mellie-Mai a récemment été diagnostiquée avec une mutation du gène Sox-5 située sur le chromosome 12 qu’on nomme également le syndrome de Lamb-Shaffer (LSS). Elle est la seule au Québec. Au Canada, 3 enfants ont été diagnostiqués et dans le monde, 70 personnes sont diagnostiquées à ce jour. 

Son plus grand défi est son trouble de langage. On lui a d’ailleurs diagnostiqué une dyspraxie orale et verbale sévère et une dysphasie sévère en 2016. De plus, Mellie-Mai a des difficultés de motricité fine et globale ainsi que des difficultés sensorielles. Les tests de psychologie démontrent qu’elle n’a pas de déficience intellectuelle. 

Le pressentiment d’une maman…

Travaillant dans le domaine de la petite enfance et de l’éducation, j’ai réalisé que ma fille avait des retards dans son développement dès sa première année de vie. Par exemple, nous avons arrêté l’utilisation des couches lavables car Mellie-Mai avait une drôle de position assise. Elle a même passé une radiographie des hanches pour essayer de comprendre. Avec du recul, nous comprenons qu’elle présentait un faible tonus musculaire, de l’hypotonie. 

Notre médecin de famille a attendu à ses 18 mois pour la référer en pédiatrie pour ses retards de développement. Mellie-Mai a fait ses premiers pas à une semaine de ses 20 mois. La marche a été travaillée jusqu’à ses 3 ans et demi. De plus, Mellie-Mai ne parlait pas. Elle disait quelques mots pendant quelques semaines et les perdait pour 2-3 mois… aussi simple que maman et papa! Au début de la maternelle, elle s’exprimait à l’aide d’un ou deux mots. Aussi, l’alimentation était difficile. Elle s’étouffait parfois. Une amélioration a été observée depuis qu’elle s’est fait enlevée les adénoïdes pour être capable de respirer par le nez. 

Bien qu’encore jeune, Mellie-Mai a déjà un long historique de rencontres avec des professionnels de la santé (ORL, audiologie, pédiatrie, physiothérapie, ergothérapie, orthophonie, radiologie, IRM, génétique…). Présentement, elle est suivie en centre de réadaptation en orthophonie et en ergothérapie. À son rythme, Mellie-Mai a fait de beaux progrès.

Aujourd’hui

Melli-Mai adore les chevauxMaintenant âgée de 7 ans, Mellie-Mai parle à sa façon. Elle est en classe de langage dans une école de Gatineau. Elle ne fait pas de phrases complètes, les verbes sont difficilement utilisés et elle n’arrive pas à prononcer certains sons. Son trouble de langage est très sévère. Du côté de sa motricité, il y a eu des améliorations avec les outils et les adaptations apportées. 

Mellie-Mai a une « Allyée », sa meilleure amie. Nous avons une chienne, Allye, qui l’aide beaucoup à revenir au calme lors de crises et à diminuer ses difficultés sensorielles. Par exemple, lors du brossage des dents et des cheveux, Allye s’assoit tout près lorsqu’elle pleure. 

Mellie-Mai est une enfant qui adore s’amuser et rire! Elle est aimée de tous. Elle adore les animaux, surtout les chevaux, les chiens et les chats. De plus, elle aime faire du trampoline, grimper dans les structures de jeux, les toutous animaux, les voitures et les camions. Mellie-Mai a également une sœur cadette, Chloé, 5 ans qui a un développement neurotypique (normal).

 

Une petite fille inspirante nous mène à l’hyperbare

Au cours de la dernière année, nous avons suivi l’évolution d’Anna-Maude et sa fusée. Malgré la différence d’âge, elle me fait énormément penser à ma fille. Les effets de sa fusée sont très bénéfiques sur son développement moteur et langagier. C’est pourquoi nous avons espoir que le développement de Mellie-Mai soit maximisé avec les traitements en chambre hyperbare. 

Nous en sommes à la moitié de notre location de 40 jours et Mellie-Mai se surprend en argumentant des situations ou en posant des questions. La construction de phrases est un gros défi pour elle. La phrase sujet-verbe est encore à travailler. Mais depuis quelques jours, de façon spontanée, les verbes surgissent dans son vocabulaire. Par exemple:« Moi veut pas Chloé dépasser moi. » 

De plus, elle questionne avec le « pourquoi » et le « est-ce que » quand elle s’interroge d’une chose. Par exemple : « Est-ce que dit melon d’eau ou melon miel ? » Habituellement, la question était utilisée pour avoir quelques choses à manger ou à boire. Aussi, il semble y avoir plus de sons dans ses mots. … Elle parle plus, essaie plus, ça semble plus facile. Elle semble plus en contrôle de sa bouche. Il y a de nouveaux mots à tous les jours. Nous avons hâte de revoir l’orthophoniste. Et bien entendu, de constater tous les bienfaits à venir !

Patrick et Marie-Ève les parents de Mellie-Mai

 

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Il nous fait toujours plaisir d’aller à votre rencontre !

Léo et son sous-marin

Léo vit avec des difficultés au niveau du langage. Sa maman nous témoigne de son expérience avec l’hyperbare

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Déjà terminé. 40 jours paraissaient longs avant le début de notre location. Maintenant que notre sous-marin nous a quitté toute la famille s’en ennuie.

Ce petit engin, à notre grande surprise, nous a fait vivre pleins de petits bonheurs à nous comme parents, mais avant tout, à notre beau grand garçon, Léo, âgé de quatre ans.

Faire face à la réalité de Léo

Léo est un petit garçon rayonnant, attachant et ricaneur. Il a toujours été très fort côté moteur. Il parlait peu du haut de ses deux ans. Comme nous étions à notre premier enfant, et que nous avons la mentalité que chaque enfant grandit à son propre rythme avec ses forces et ses défis, cela nous inquiétait peu. À sa fête de trois ans, son éducatrice nous a partagé ses inquiétudes face au retard de langage de notre garçon. Sincèrement, cela a été un choc. Léo avait un retard, mais nous ne pensions pas que son éducatrice s’en inquiétait.

Nous avons longuement réfléchi avant d’aller en évaluation en orthophonie. Nous voulions le faire pour les bonnes raisons et non afin que Léo ¨fit dans les standards du développement de l’enfant¨. Léo ne semblait pas souffrir de ce retard, jusqu’au jour où il tentait de me raconter une histoire au retour de la garderie et que, malgré ses efforts, maman ne le comprenait pas. Il s’est alors mis à pleurer. Ce fût marquant pour moi. C’est à ce moment précis que nous avons décidé d’entamer les démarches en orthophonie. Suite à plusieurs rencontres d’évaluations et de suivis, l’hypothèse d’une dyspraxie verbale et d’un trouble primaire du langage (dysphasie) a été posée. Nous sommes présentement en attente de services spécialisés en déficience du langage pour un deuxième avis quant aux potentiels diagnostiques.

Plusieurs premières fois…

Suite à ces hypothèses cliniques, nous voulions mettre toutes les solutions en avant plan pour aider notre beau Léo. Une bonne amie à moi, connaissant bien l’entreprise OxySoins, m’a parlé de ce traitement alternatif, encore peu connu au plan scientifique pour le type de problématique que vit notre garçon. Après lecture sur le sujet et discussion auprès de familles ayant fait l’essai, nous avons décidé de tenter notre chance. Et si l’hyperbare pouvait aider notre garçon?

Pendant la période de location, Léo adorait aller dans son sous-marin. Il était triste de ne pas y aller les quelques fois où nous avons dû reporter la séance. Nous avons vécu plusieurs première fois grâce à la chambre hyperbare. Ses premières longues phrases. Sa première comptine chantée. Son premier vrai bonhomme au plan du dessin.  Son premier ‘caca’ à la toilette.

Léo dit désormais plus de mots et a davantage le goût de parler. Il va plus vers les amis et a moins besoin de nous pour interagir avec eux. Il a pris de la confiance en lui. J’étais émue le jour où j’ai vu mon beau garçon, sous notre arbre, avec le nouveau voisin, tous deux à se jaser et faire la recherche de vers de terres.

Il est certain que la chambre hyperbare n’a pas enlevé les difficultés de Léo. Elle a cependant grandement amélioré son quotidien et son estime de lui-même. Il nous reste encore beaucoup de défis à relever, mais nous sommes plus rassurés sur le futur face aux différents traitements qui peuvent s’offrir à lui. Nous pensons déjà à une prochaine location.

Eve, la maman de Léo.

P.S. Je suis disponible si d’autres parents comme moi, désire en parler davantage avant d’aller de l’avant. ☺

 

Merci à Eve pour son généreux témoignage. Si vous avez des questions quant aux bienfaits de la thérapie hyperbare lorsqu’il s’agit des troubles du langage ou toute autre problématique, n’hésitez pas à nous contacter. Il nous fait toujours plaisir de vous parler ! 1-888-846-2824