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Emrick et sa bulle de rêves

Emrick, sa bulle hyperbare et le syndrôme d’Angelman

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Une bulle de rêves

Certaines personnes nomment la chambre hyperbare un vaisseau, un bateau, un sous-marin. Pour nous c’est une grosse bulle de rêves ! Avoir l’impression que quelques-uns de nos rêves peuvent se réaliser, avec et pour Emrick, ça nous donne de l’espoir. Surtout, ça nous donne du carburant pour continuer à avancer, jour après jour!

Emrick, notre bébé bonheur

Emrick aura 4 ans le 31 janvier. Notre vie a basculé lors de ses 18 mois, au moment où nous avons appris qu’il était encore plus spécial que nous l’aurions cru. Nous avons alors compris pourquoi notre petit garçon n’avait pas de poursuite visuelle, d’intérêt pour les jouets, qu’il ne rampait pas, ne se tenait pas en position assise, qu’il ne pleurait jamais et ne babillait pas non plus. La neurologue nous a expliqué que notre petit enfant est né avec le syndrome Angelman. He oui, un Ange!!!

Le syndrome Angelman amène son lot de défis: épilepsie, difficulté avec la digestion, trouble du sommeil, retard sévère tant au point de vue moteur qu’intellectuel. Il aura 4 ans, mais il ne parle pas, ne marche pas, ne rampe pas et ne fait pas de 4 pattes. Par contre, Emrick a le sourire facile, c’est un être heureux qui répand la joie autour de lui. Avec son charisme, il rassemble les gens autour de lui et de son bonheur.

Recherche de solutions

Nous avons multiplié les rendez-vous en ergothérapie, en physiothérapie, en équithérapie, avons mis en place un système de communication, fait tout ce qu’on pensait être en notre pouvoir pour l’aider à se développer davantage. Puis, j’ai rencontré des familles qui ont fait des traitements de chambre hyperbare avec leurs Anges. Merci belles Sophie Dubé et Geneviève Bélanger, les premières qui m’ont dit que le plus important était d’essayer, dès qu’on le pouvait, et de se faire notre propre idée.

La thérapie hyperbare

Voila! Notre première série de traitements, de 40 jours, tire à sa fin. Au départ, nous étions inquiets de passer deux heures par jour dans la chambre hyperbare. Mais c’est devenu un moment de détente pour toute la famille, comme si le temps s’arrêtait.

Emrick et son grand frèreMon adolescent de 14 ans fait des séances avec son petit frère. C’est un moment qui m’émeut chaque fois. Papa aussi embarque dans la chambre avec Emrick. Et que dire de moi qui dors aussitôt pressurisé.

Nous avons remarqué qu’il est plus éveillé et combien plus intéressé par ses jeux. Emerick joue maintenant seul! Il babille plus fréquemment et démontre un intérêt à vouloir communiquer avec nous. Il a plus de facilité à travailler ses changements de positions car ses muscles sont moins spastiques. Coïncidence ou chambre hyperbare, nous optons pour les résultats de l’hyperbare !

Au départ, aucun spécialiste ne pouvait nous affirmer que la thérapie hyperbare allait fonctionner. Mais aucun ne nous a dit de ne pas l’essayer. Tout ce qu’on peut vous dire c’est que de l’essayer c’est l’adopter!

Merci pour tout!!

Emrick, PA

Maxime et Marie-Claude

Pour d’autres témoignages c’est par ici.