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Neyla et son sous-marin de lumière

Un extra chromosome d’amour: témoignage de Neyla

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Je m’appelle Neyla. J’ai 3 ans et demi.

J’ai un extra chromosome d’amour qui me rend très spéciale et pleine de courage pour surmonter les défis de la vie.

Mes parents disent que la trisomie 21 est une amie et non une ennemie. Ils font tout leur possible pour aider à mon développement et à me stimuler davantage.

Un jour, mes parents ont assisté à une conférence d’un physiatre réputé et spécialiste en réadaptation pédiatrique à l’APETL (Association de parents de trisomie 21 de Lanaudière). Ce docteur a alors parlé des bienfaits de la chambre hyperbare pour les enfants avec la trisomie 21. C’est à ce moment qu’ils ont pris la décision d’en faire la location. Ce fût possible grâce à la grande générosité des collègues de bureau de mon papa.

Un sous-marin à la maison

Lorsque le caisson hyperbare est arrivé à la maison, je l’appelais le sous-marin. Je dois dire que les deux premières journées, j’ai pleuré. C’est parce que j’avais peur de rentrer à l’intérieur. Mais dès la troisième journée, c’est moi qui demandais à y aller. J’allais chaque soir avec ma grande soeur pendant une heure et demi.

Moi et ma soeur

Ouverture vers le monde

Avant mes traitements, j’avais peur des autres et surtout des enfants puisque je ne vais pas à la garderie. Par exemple, je m’accrochais à ma mère ou à mon père lorsqu’ils m’amenaient faire une activité avec eux et qu’un enfant s’approchait de moi. Je fuyais. Cela me rendait triste et je vivais beaucoup de frustration. Je me sentais très mal dans ma peau.

Après quelques heures de traitements, ma maman a pu constater des changements extraordinaires au niveau de ma communication, de ma compréhension et de mon comportement social.

Une de ses observations concrètes a été de me voir m’améliorer dans le coloriage. Aussi, j’ai rapidement été capable de faire des casse-têtes par moi-même. Avant, cela me frustrait et j’abandonnais. Vous pouvez voir dans le vidéo à la fin à quel point je suis fière de moi !

 

Je suis maintenant plus calme, je m’endors seule et dors beaucoup mieux ! Je dis bonjour à tout le monde, je vais même leur donner des gros câlins et je joue avec eux.

J’écoute mieux les consignes. Mon langage s’est beaucoup amélioré après les 40 heures de traitement. Même si mes phrases sont encore courtes (parfois deux mots), je me fais bien comprendre car j’ai beaucoup plus de vocabulaire. Je comprends de mieux en mieux et mon éducatrice est très fière de moi. Elle voit toute une différence car je m’assoie plus longtemps pour faire des jeux avec elle et je l’écoute davantage.

Fini le nuage gris

Ma maman me dit qu’avant les traitements, j’avais un nuage gris devant les yeux. Maintenant, il s’est remplacé par une belle lumière qui fait que je suis plus alerte, dynamique, sociale, calme, curieuse, bien dans ma peau, heureuse et épanouie.

Je sais que ce sont seulement des observations de la part de mes parents, mais tout cela est si important pour mon développement. Mes parents sont heureux. Ils disent qu’on fera d’autres locations à mon bas âge pour envoyer toujours plus d’oxygène aux cellules de mon cerveau qui en ont besoin.

Je ne remercierai jamais assez tous ceux qui ont aidé mes parents et les ont soutenus financièrement et moralement.

Je vous donne un gros gros câlin à tous !

 

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Photo Laurence

Témoignage de Valérie maman de Laurence autiste

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Témoignage

«Bonjour Isabelle,

Notre expérience avec la chambre hyperbare pour Laurence, vivant avec un trouble du spectre de l’autisme, tire à sa fin.

Nous avons réussi à faire un peu plus de 80 heures de traitement pendant la location de 40 jours ! Laurence a fait des progrès remarquables. Je suis tellement stupéfaite que ça me rend émotive !

Je ne suis pas sur les réseaux sociaux, donc je ne pourrai pas y écrire de commentaire, mais je n’ai que du positif à dire de cette expérience. Laurence a tellement changé. Je ne sais même pas par où commencer: l’interaction sociale, son éveil à ce qui l’entoure, plusieurs mots de plus à son vocabulaire, elle essaie d’imiter, sa compréhension est différente, l’accomplissement de certaines tâches semble plus facile et surtout, entendre maman et papa de façon dirigée à tous les jours, ça n’a pas de prix!!

Je pourrais en parler pendant des heures de cette expérience. J’ai vraiment la certitude que cela a aidé Laurence. Tout son entourage autant familial que professionnel (éducatrices spécialisées, orthophoniste, institutrice de pré-maternelle, gardienne) trouve qu’il y a des changements positifs.

Si vous rencontrez des parents d’un enfant autiste qui souhaitent vivre cette expérience et désirent en discuter, ça me ferait plaisir que vous me les référiez.

On survole l’idée de recommencer, soit l’année prochaine ou dans 2 ans… On verra quand cela nous sera possible. Je souhaite réellement pouvoir offrir à ma fille un autre 40 jours de thérapie hyperbare, elle le mérite. Elle sera toujours différente. Elle est belle dans cette différence, mais je sais qu’elle est capable de grandes choses et je veux l’aider à les atteindre. Tranquillement, elle fera des pas de géants et elle a déjà commencé à le faire. C’est aussi grâce à vous. Mille fois merci.

À bientôt,

Valérie »

 

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