Chambre hyperbare et trisomie 21: l’histoire de Lily-Rose

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Trisomie 21

Chambre hyperbare et trisomie 21: l’histoire de Lily-Rose

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L’oxygénothérapie hyperbare pour la trisomie 21

Notre fille Lily-Rose âgée de 2 ans a la trisomie 21. C’est une enfant coquine, déterminée, toujours souriante et nous en sommes vraiment très fiers. Depuis sa naissance, Lily-Rose a dû faire face à de nombreux défis. En raison de sa trisomie 21, elle a une déficience intellectuelle, des difficultés de langage et elle manque de tonus musculaire. Marcher, manipuler des objets avec ses mains et manger représentent un grand défi pour elle. Elle doit effectuer régulièrement des séances de réadaptation en physiothérapie, ergothérapie et orthophonie pour l’aider à surmonter ses retards globaux.

Il y a quelques mois, le Dr Pierre Marois nous a parlé des bienfaits que pourrait avoir l’oxygénothérapie hyperbare sur la qualité de vie de Lily-Rose. Dans sa pratique, il disait avoir souvent pu en observer les effets positifs sur les enfants handicapés. Les traitements hyperbares permettent d’accroître la quantité d’oxygène dans les tissus humains, de regénérer les cellules dysfonctionnelles et de rétablir certaines fonctions cérébrales, sensorielles et motrices.

Décrocher la lune pour son enfant

En tant que parents, nous souhaitons offrir à notre enfant les meilleures chances de s’épanouir, de s’intégrer et d’être heureuse. Sans plus attendre, nous avons donc décidé de nous renseigner auprès de différentes compagnies offrant la location et la vente de chambre hyperbare portative. Au bout de plusieurs semaines de lecture et recherche, notre choix s’est finalement porté sur OXYSOINS. Nous nous sommes immédiatement sentis en confiance avec Isabelle et Jean-Francois qui sont d’une grande écoute et qui ont vraiment à coeur d’offrir un service et des produits de qualité à leur clientèle. Très rapidement, notre chambre hyperbare portative a été livrée et installée à la maison! Même si nous avions déjà fait le grand saut, je dois vous avouer que j’étais encore septique à ce moment-là sur les bienfaits potentiels que pourraient avoir la thérapie hyperbare sur Lily-Rose. Tout cela avait pour moi un petit quelque chose d’ésotérique.

Aujourd’hui, il ne m’est cependant plus possible de nier l’évidence. Les traitements ont bel et bien permis à Lily-Rose de faire des progrès fulgurants qui ne peuvent être simplement une coïncidence. D’ailleurs, ces progrès hors normes ne sont pas passés inaperçus auprès des professionnels qui suivent Lily-Rose sur une base hebdomadaire. Dans sa dernière évaluation au Centre de réadaptation, on y a inscrit: « Lily-Rose a réalisé des acquis au-delà de ce que nous nous attendions. Effectivement, en fonction de sa courbe de progression habituelle, Lily-Rose aurait dû avoir les acquis développemental d’une enfant de 15 mois. Or, elle a aujourd’hui les acquis d’une enfant de 18 mois. »

Des résultats concluants

Voici les principaux résultats observés chez Lily-Rose après 80 heures de traitements hyperbares :

-Elle a commencé à marcher et se deplace dorénavant avec aisance ;
-Ses manipulations d’objets se sont raffinées; Lily-Rose est maintenant capable de diriger son mouvement vers une cible (anneaux sur une tige, petites chevilles dans une planche à trous, sous dans une banque) ;
-Elle a une meilleure capacité d’attention et de concentration ;
-Lily-Rose est capable d’effectuer des tâches plus complexes sur le plan cognitif (trier des objets selon leur forme et leur couleur, jeu action-réaction, casse-tête simple à encastrement) ;
-Elle a commencé à démontrer une utilisation fonctionnelle des objets (nourrir une poupée, placer un téléphone contre son oreille) ;
-Notre fille a fait d’immenses progrès dans la maîtrise et l’utilisation du langage des signes dans son quotidien; son désir de communiquer avec les autres est définitivement plus présent ;
-Elle a commencé à prononcer quelques mots, à nous répéter des syllabes et il y a eu une augmentation marquée de son babillage ;
-Elle comprend et exécute dorénavant des consignes simples ;

-Ses mouvements de langue, de machoire et sa capacité à gérer les textures et les liquides se sont nettement améliorés; elle est maintenant capable de mastiquer des morceaux (Adieu les purées lisses! ) ;

-Elle a un sommeil de plus longue durée et avec moins de réveil.

Des séances devenues routines de vie

La thérapie hyperbare fait dorénavant partie de notre routine quotidienne. Après le bain, nous nous installons avec Lily-Rose dans sa chambre hyperbare pour un traitement d’une heure. Nous en profitons alors pour y faire la période de lecture avant le dodo. Nous y avons ajouté une petite lampe qui produit un joli ciel étoilé. Cela rend la chambre hyperbare encore plus agréable et accueillante. C’est vraiment un moment que Lily-Rose apprécie! Heureusement, car avec un diagnostic de trisomie 21, nous savons que des traitements hyperbare à long terme seront nécessaires pour maintenir les bienfaits. C’est assurément un investissement de temps et d’argent, mais qui en vaut tellement la peine !

Merci Oxysoins!

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  • Suzanne Dupuis

    Reply

    Même si je connaissais l’histoire de Lily-Rose, j’ai des frissons à lire son histoire. En tant que grande tante, j’aimerais ajouter que Lily-Rose a de la chance que Dieu ait choisit la famille qu’il a choisit pour elle.

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